Tutto esaurito per il corso organizzato dall’Asst Nord Milano per la ‘Giornata delle malattie rare’ all’ospedale Bassini di Cinisello Balsamo.
Un talk con 4 ore dense di interventi da parte di professionisti medici, psicologi, farmacisti, infermieri e assistenti sociali ma anche di pazienti e associazioni: si è parlato di diverse malattie rare attraverso l’esperienza diretta di pazienti e famiglie che tutti i giorni convivono con queste patologie.
Ad aprire i lavori Tommaso Russo, direttore Generale Asst Nord Milano, che ha sottolineato come il percorso di presa in carico delle persone con Malattia Rara sia in divenire e sempre più concreto: «Condivisione e confronto devono essere i motori per innovare l’organizzazione e potenziare le reti formali e informali, un lavoro quotidiano che stiamo portando avanti con impegno e testimoniato dalla presenza oggi non solo di molteplici professionisti ma anche di pazienti ed associazioni», ha dichiarato.
«Oggi è fondamentale – ha commentato Barbara Mangiacavalli direttore socio sanitario Asst Nord Milano – la presenza delle associazioni e dei pazienti, un aspetto che qualifica il lavoro di rete dell’ASST. Non ci manca la volontà, l’attenzione e la motivazione per costruire percorsi innovativi di rete. Il tema delle malattie rare ci spinge a un dialogo orizzontale: significa mettersi in gioco, uscire dalla propria zona di comfort per esplorare nuove necessità e modelli organizzativi assistenziali».
Il tema scelto per la giornata, la multidimensionalità della presa in carico, ha l’obiettivo di far emergere l’importanza di lavorare in maniera integrata con tutte le figure professionali ma anche con la famiglia e con le diverse reti formali e informali per realizzare un progetto di vita personalizzato a favore dei pazienti. Partendo dai bisogni, dalle necessità e dalle problematiche legate al vivere con una malattia rara, è emersa l’importanza di una presa in carico che rispecchi la multidimensionalità, la multiprofessionalità e l’integrazione.
Lo Spazio Malattie Rare Asst Nord Milano segue circa 70 pazienti con Malattie Rare e le rispettive famiglie. Il servizio, attivo da febbraio 2023, è diventato punto di riferimento non solo per i pazienti e le rispettive famiglie ma anche per le associazioni, per le altre strutture ospedaliere e per diversi centri di riferimento. Si tratta di un servizio di accoglienza, orientamento e presa in carico che risponde ai bisogni bio-psico-sociali, occupandosi spesso di patologie molto complesse e croniche.
